Nie „Taka twoja uroda”. Dziennikarki Magda Łucyan i Katarzyna Górniak napisały książę, która obala mity. Nie tylko o endometriozie

Na endometriozę w Polsce cierpi milion Polek. To życie w bólu i lęku, w permanentnym lekceważeniu przez lekarzy. Magda Łucyan i Katarzyna Górniak napisały książkę, ponieważ nie zgadzają się, by kobiety musiały cierpieć, bo „taka ich uroda”. Przytaczają druzgocące historie i diagnozują prawdziwy problem: niewidzialność kobiet w androcentrycznej medycynie. „Chcemy, żeby w środowisku narastało przekonanie, że na pewne zachowania – chamstwo, mizoginię, komentarze niezgodne ze współczesną wiedzą medyczną – nie ma już naszej zgody”.

Marta Kutkowska, ELLE.PL: Magda, zdecydowałaś się odsłonić w swojej książce, choć mogłaś pozostać schowana za reporterskim pancerzem. Dlaczego podjęłaś tę decyzję?

Magda Łucyan: To prawda. Gdy pracowałyśmy nad telewizyjnym reportażem „Taka twoja uroda”, temat był dla mnie bardzo osobisty, ale nikomu tego nie zdradzałam. Wiedziała o tym tylko Kasia. Nawet niektóre bohaterki naszego telewizyjnego reportażu nie zdawały sobie sprawy, że sama choruję. Bywały momenty podczas nagrywania, kiedy dawałam Kasi znać wzrokiem, że emocje biorą górę. Odchodziłam wtedy na bok, żeby się wypłakać, bo wszystko, co słyszałam, było dla mnie bardzo aktualne i stresujące. Momenty wyzwalające to dla mnie zajście w ciążę i narodziny córki. Wtedy poczułam, że największy lęk mojego życia o to, czy kiedykolwiek uda mi się zajść w ciążę, przestał być aktualny. Dzięki temu przełamałam się i otworzyłam na mówienie o chorobie – najpierw w życiu prywatnym, a później także publicznie. Propozycja napisania książki o endometriozie pojawiła się już dawno, ale początkowo byłam na nią zupełnie zamknięta. Jednak gdy skończyłam macierzyński, zadzwoniłam do Kasi i powiedziałam, że jestem gotowa się z tym zmierzyć i opisać w książce także swoją historię.

Takie odsłonięcie się z bardzo intymną historią to duży akt odwagi.

Magda: Bohaterki naszej książki z wielką szczerością opowiedziały swoją prywatną, intymną historię. Odsłoniły się, choć wygodniej byłoby zakopać te wszystkie doświadczenia bardzo głęboko. Po spotkaniach z nimi poczułam, że wręcz nie mogłabym nie stanąć z nimi w jednym szeregu. Było to dla mnie jednocześnie bardzo trudne i uwalniające.
Nawet ta rozmowa nie przychodzi mi łatwo, bo jako dziennikarka zawsze stałam w cieniu swoich rozmówców, nigdy nie chodziło o mnie. W mediach społecznościowych nie dzielę się prywatnymi momentami, a jednak historia choroby jest bardzo osobista i wiąże się z wieloma emocjami do dzisiaj.

Gdy w ostatnich dniach wręczałyśmy książki naszym bohaterkom, często pojawiały się łzy. Wiele z tych kobiet mówi, że dopiero po przeczytaniu swojej historii uświadomiły sobie, jak traumatyczne były to doświadczenia. Część z nich traktuje to wręcz jak formę terapii. Ja też tak na to patrzę. Opowiedzenie tych doświadczeń na głos daje możliwość przepracowania emocji i pogodzenia się z tym, co nas spotkało.

Katarzyna Górniak: Gdy zaczynałyśmy pracować nad reportażem dla TVN24, endometrioza praktycznie nie istniała w społecznej świadomości. Ludzie często nie potrafili poprawnie wymówić tego słowa. Pytano nas, dlaczego w ogóle tym się zajęłyśmy. Wtedy odpowiadałyśmy, że „znajoma choruje”, bo byłyśmy umówione, że nie zdradzamy historii Magdy. Dziennikarstwo to praca na cudzych zwierzeniach. W przypadku tej książki stanęłyśmy po drugiej stronie i zobaczyłyśmy, jak trudno jest opowiadać o sobie. Ta książka jest poniekąd próbą spłacenia długu wobec tych kobiet, które przez lata powierzały nam najskrytsze tajemnice. Dużo dzięki nim udało nam się zmienić, więc teraz im się odwdzięczymy.

Magda, wspomniałaś wcześniej, że nie dzieliłaś się swoją historią z nikim, poza mężem i mamą. Dlaczego?

Magda: Lęk przed tym, że nie uda mi się zajść w ciążę był tak ogromny, że nie byłam w stanie się nim podzielić. Walka z niepłodnością, która trwała bardzo długo, wiązała się ze strachem, smutkiem, nieziemską frustracją i poczuciem porażki. Zadawałam sobie pytanie: „Dlaczego innym się udaje, nawet przez przypadek, a my robimy wszystko i nie przynosi to rezultatu?”. Przez wiele miesięcy nie znałam odpowiedzi. Słyszałam, że jestem zdrowa, że wszystko jest w porządku. Moja endometrioza, która została zdiagnozowana na początku walki o ciążę, była przez długi czas bagatelizowana. Nawet gdy usłyszałam diagnozę, nie wiedziałam, co ona tak naprawdę oznacza, nie zdawałam sobie sprawy, że to może być przyczyna niepłodności, i przede wszystkim, że jestem poważnie chora. Lekarze nie wytłumaczyli mi, że to może być przyczyną wszystkich dolegliwości, jakie miałam od nastoletnich lat. Przez cały czas starań o ciążę byłam w trybie walki, nie potrafiłam ujawnić się przed nikim, bo nie widziałam, jak to wszystko w sobie pomieścić, przepracować. Nie byli mi potrzebni „widzowie” i „kibice”. Nie chciałam słyszeć pytań „I co? Udało się?”. Mi lepiej było walczyć w ciszy, bez gapiów i bez presji. Z drugiej strony, fakt, że ten temat jest tak wielkim tabu, sprawia, że kobiety zostają z tym same. Ta tajemnica staje się wielkim ciężarem.

Kasia: To, o czym mówi Magda, potwierdzają także eksperci w naszej książce: niepłodność jest tak trudna w leczeniu dla kobiety, jak walka z nowotworem. Bardzo dużą rolę odgrywa w tym poczucie porażki, chociaż racjonalnie rzecz biorąc, to nie jest nasza wina. Wiem, o czym mówię, bo sama, choć nie z powodu endometriozy, zmagałam się z niepłodnością.

Wspólnym mianownikiem historii opisanych w książce jest późna diagnoza. Kobiety dopiero po wielu latach cierpień, badań i wizyt dowiadują się, co im dolega. Dlaczego zdiagnozowanie endometriozy w Polsce wymaga prywatnego śledztwa?

Kasia: Problemów jest wiele. Po pierwsze, do dziś nie wiemy, co dokładnie powoduje endometriozę – istnieje wiele teorii, ale żadna nie została ostatecznie potwierdzona. Po drugie, przez lata ta choroba była ignorowana, mimo że dotyczy miliona kobiet. Dopiero w 2016 roku wprowadzono pierwsze międzynarodowe kryteria diagnostyczne dla USG w endometriozie. Po trzecie, lekarze wciąż mają bardzo małą wiedzę na ten temat. Zamiast to przyznać, często mówią pacjentkom, że „wymyślają” albo że „wszystko jest w porządku”. System ochrony zdrowia też nie sprzyja leczeniu – NFZ źle wycenia operacje, więc szpitalom i lekarzom zwyczajnie nie opłaca się zajmować pacjentkami z endometriozą.

I jest jeszcze jeden, dla mnie kluczowy problem – jak ból kobiet postrzegany jest przez nas same i przez społeczeństwo. To tzw. pain gap – luka w traktowaniu bólu u kobiet i mężczyzn. Wiele badań pokazuje, że jeśli kobieta i mężczyzna trafią na izbę przyjęć z tym samym bólem, mężczyzna zostanie przyjęty szybciej, potraktowany poważniej i szybciej otrzyma leki przeciwbólowe. Kobieta często usłyszy, że „to stres”, że dlatego boli ją brzuch i zostanie odesłana z niczym.

Magda: Ewentualnie dostanie leki uspokajające.

Kasia: Od stuleci wmawia się nam, że kobietę ma boleć, że tak jest stworzona, że musi wytrzymać, że musi cierpieć w milczeniu, a jak zaczynamy się skarżyć, to słyszymy, że jesteśmy histeryczkami. Kolejną bzdurą jest to, że jesteśmy bardziej odporne na ból. W rzeczywistości jest odwrotnie — odczuwamy go szerzej, mocniej, bardziej rozlegle. Ten sam bodziec bólowy wywołuje u kobiet i u mężczyzn zupełnie inne doznania, ale w androcentrycznej medycynie zakłada się, że to, co jest normalne, jest męskie, a nienormalne — kobiece. Lądujesz w gabinecie, a pan ginekolog mówi, że „na pewno cię tak nie boli”.

Albo, jak w przypadku endometriozy, że „jak urodzisz dziecko, to przestanie cię boleć”.

Magda: Wokół endometriozy jest mnóstwo mitów, a ten jest jednym z najbardziej niebezpiecznych. Rzeczywiście, w trakcie ciąży nie ma miesiączki i endometrioza nie daje objawów, ale po urodzeniu dziecka może wrócić nawet z silniejszymi objawami. Jedna z bohaterek naszego telewizyjnego reportażu, Amelia, po porodzie przeżyła prawdziwy dramat, ponieważ endometrioza zaatakowała nerwy. Żyła w niewyobrażalnym bólu, który praktycznie wyłączył ją z życia. Ten mit jest krzywdzący i niebezpieczny, bo odkłada leczenie choroby w czasie. A w tym wypadku czas ma kluczowe znaczenie. Ja objawy endometriozy miałam od pierwszej miesiączki, a diagnozę usłyszałam 16 lat później. Moje miesiączki były bardzo bolesne i obfite, zdarzało się, że zwijałam się z bólu na ziemi i nie mogłam się podnieść. Szukałam odpowiedzi od wczesnych lat i pamiętam, że jedna z lekarek po informacji, że ból jest tak silny, że nie jestem w stanie się załatwić, zasugerowała, żebym może przez dwa pierwsze dni okresu po prostu sobie poleżała.

Kasia: To wszystko jest naznaczone takim paskudnym seksizmem, bo za kobiety zawsze wie się lepiej. Endometrioza powoduje także ból przy współżyciu. Liczba obrzydliwych rad, które dostawały nasze bohaterki u lekarzy, jest porażająca – np. żeby zmieniły partnera albo wypiły lampkę wina na rozluźnienie.

Magda: Albo — żeby zmienić pozycję, skoro tak boli.

Z waszej książki wynika także, że to, czy pacjentka zostanie prawidłowo zdiagnozowana, to nie tylko kwestia jej determinacji, ale także problem klasowy: czy ma dostęp do wyedukowanych lekarzy i zasoby finansowe, żeby np. zapłacić za procedury, które nie są refundowane, np. specjalistyczne operacje. Widzicie szansę na zmianę?

Magda: Dostępność do lekarzy specjalistów na wsiach i w małych miejscowościach jest rzeczywiście problemem. Najlepsi lekarze leczący endometriozę przyjmują prywatnie, a system jest skonstruowany tak, że wielu szpitalom leczenie tej choroby się nie opłaca. Sama miałam problem ze znalezieniem właściwego specjalisty, choć mieszkam w Warszawie. Najpierw zaufałam niekompetentnym w tym temacie lekarzom i to był wielki błąd. Później razem z mężem ruszyliśmy w Polskę, by znaleźć tego właściwego. Odwiedziliśmy naprawdę wielu i nie ukrywajmy - to było kosztowne. Jestem przekonana, że dużo kobiet nie mogłoby sobie na to pozwolić. Podróże, wizyty, badania, leki i w końcu operacja w prywatnej placówce.

Kasia: Leczenie endometriozy wymaga dużych nakładów finansowych i dużego samozaparcia. Musisz być bardzo pewna siebie i tego, jak rozumiesz swoje ciało, żeby bezwzględnie stać przy tym, że coś ci dolega, kiedy cały świat ci wmawia, że jest w porządku. I mówiąc wprost: tak, szansę na prawidłowe leczenie mają te kobiety, które mają więcej pieniędzy. Przede wszystkim endometrioza powinna być inaczej wyceniana przez NFZ. Przykrą regułą jest to, że choroby kobiece są „niedobadane” i niedofinansowane, więc tu znowu wracamy do androcentrycznego klucza. Dla porównania, choroby kardiologiczne, powszechnie uważane za „męskie”, w Polsce są wyceniane fantastycznie. Z punktu widzenia specjalistów operacje kardiologiczne się opłacają, a ginekologiczne nie.

Magda: Trzeba podkreślić, że operacja endometriozy jest bardzo skomplikowana. Potrafi trwać kilka, a nawet kilkanaście godzin. Ta choroba wprowadza permanentny stan zapalny, przez co często zmienia się kobieca anatomia. Organy się ze sobą sklejają i nie funkcjonują tak jak powinny. Zdarza się, że pęcherz jest przyklejony do jelit, jelita do otrzewnej, jajowód i jajnik do macicy i tak dalej.

Jedna z naszych bohaterek miała endometriozę w płucach, co podczas miesiączki wywoływało odmę, czyli robiły jej się dziury w płucach. Są przypadki kobiet, którym endometrioza dostała się do gałki ocznej, co kończyło się krwawymi łzami podczas miesiączki.

Endometrioza potrafi zdemolować życie, pozbawić marzeń, jak w przypadku bohaterki, u której po utracie dwóch ciąż usunięto macicę. To efekt medycznego gaslightingu, który może mieć też inne konsekwencje.

Kasia: Tak, kobietom wmawia się wręcz, że są chore psychicznie, bo przecież lekarz nie widzi endometriozy, jeśli nieprawidłowo wykonuje badanie.
Magda: Dotarłyśmy do kobiety, która została zamknięta w szpitalu psychiatrycznym, w którym nie powinna się znaleźć, bo nie wierzono w jej chorobę! My, pisząc tę książkę, nieustannie byłyśmy w szoku.

Co może zrobić młoda dziewczyna z małej miejscowości, która cierpi z powodu bólu, przeczuwa, że coś jest nie tak, i dostaje od lekarza w twarz frazesem „taka twoja uroda” ?

Magda: Na szczęście coraz więcej się zmienia. Pojawiły się organizacje pozarządowe, np. fundacja „Pokonać endometriozę”, które tworzą listę lekarzy specjalizujących się w leczeniu endometriozy. W momencie, kiedy odczuwasz u siebie objawy, które kojarzą ci się z tą chorobą, kluczowe jest, by trafić do wykwalifikowanego specjalisty. Druga ważna rzecz to zaufać swojej intuicji i nie dać sobie wmówić, że nic ci nie dolega.

Kasia: Dobrą informacją jest to, że można umówić się z dobrym specjalistą także na NFZ. Na szczęście kobiety są coraz bardziej świadome. Od jednego ze znajomych lekarzy usłyszałyśmy, że nastawienie kobiet zmieniło się po emisji naszego reportażu telewizyjnego. Teraz są bardziej pewne swego. Wcześniej najwięcej wiedzy na ten temat było na forach internetowych. Kobiety, na zasadzie siostrzeństwa, wymieniały się informacjami i kontaktami do lekarzy. Pierwszy krok do zmiany systemu wykonały kobiety oddolnie.

Magda: Po pierwszej nieudanej operacji doświadczałam potwornego bólu. Nie wiedziałam, co się dzieje w moim brzuchu i, co ciekawe, nie wiedział tego także mój lekarz. Spędzałam wtedy godziny na tych forach, szukając odpowiedzi. Ostatecznie znaleźli ją lekarze, ale właśnie z Internetu wyciągnęłam ogrom wiedzy na temat swojej choroby.
Nie chcemy, żeby ktoś miał wrażenie, że zależy nam na nagonce na lekarzy. Podkreślamy, że w naszej książce wypowiada się dwudziestu wspaniałych specjalistów, a z biegiem lat to grono się powiększa.

Chcemy natomiast, żeby w środowisku narastało przekonanie, że na pewne zachowania – chamstwo, mizoginię, komentarze niezgodne ze współczesną wiedzą medyczną – nie ma już naszej zgody. Kropka.